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商品訊息簡述:
螺絲鬆？家長控洩個資 韓市府教育局認疏失
高雄市長韓國瑜回歸崗位工作，是他放假太久，各局處螺絲沒鎖緊嗎？有家長控訴，去年教育局舉辦實驗教育計畫，審議結果竟然把學生個資上傳到網路上，包括姓名身份證字號還有學籍，家長說向教育局反應，還反而被怪罪是電腦能力太強，雖然檔案已經移除，但人本基金會批評，教育局洩漏個自慰杯資桃谷繪里香也沒妥善處理，對此教育局坦承疏失，本來是要方便學生查詢，未來相關活動將改以書面寄出。
學生家長：「大家可以看得到，1月17日綠色字1月17日這邊，放了這麼久將近10個月的時間。」
投影燈上的截圖，是網路搜尋頁面，有學生的全名，還有就讀哪個學校，這位家長出面指控，高雄市教育局去年舉辦實驗教育計畫，審議結果時竟然把學生個資，全部上傳網路，好幾所學校，總共280名學生的資料，姓名、身份證字號跟學籍，一覽無遺。
學生家長：「把一些責任怪罪於我說，我破解了這個檔案。」
家長還控訴，教育局接獲反應，態度消極，反而把錯怪給家長，違反個資保護法，也沒有做妥善處理。
人本基金會主任張萍：「也不知道要去通知家長，那在這種情況之下呢，我們覺得很納悶，發一個公文很清楚的告訴所有的機構說，我們洩漏了哪些資料，然後目前已經做了什麼樣的補救措施。」
人本基金會強調，至今還有不少家長，不知道此事，至於教育局則回應，第一時間就把該檔案移除，至於當初會把名單公布，只是方便學生查詢。
高雄市教育局科長曾惠蘭：「可能因為轉檔沒有轉好，導致於部分家長下載檔案之後，可以把它解開這個部分，就是教育局必須要檢討跟改進的部分，改進我們通知家長的方式，那會以公文的方式就是送給團體跟機構。」
教育局坦承熱褲性愛疏忽，也將全面檢討，類似活動審議結果通知方式，避免又挨罵。
AI 藥物開發 英生技業替罕病找潛在解方
世界上有7千種罕見疾病，正影響著全球4億人口的健康與生活，然而目前科學家，大約只為5%的罕病找出醫療方法，更多是與病魔對抗、無助枯等救治的人們。現在一間英國生技公司，將AI人工智慧導入藥物探索，也就是以現有的藥物中，去匹配罕病患者可能適合的藥物，接著展開實驗測試效用，不僅省下新藥開發會花掉的大把時間和金錢，也給了罕病患者新的希望。
開心玩著盪鞦韆的小男嬰菲利浦，才17個月大，有著陽光般燦爛地笑容，喜歡跟著音樂一起擺動，不過他的小小身軀，正在和一種名為脊髓性肌肉萎縮症(S推薦購買情趣用品滿額享優惠MA)的罕見疾病拔河，這種病會奪走患者控制肌肉的能力，造成肌肉逐漸軟弱無力以及萎縮。
罕病患者菲利浦母親：「他就是懶懶的，是個平靜的寶寶，起初不覺得有問題，但這在後來成了大問題。」
菲利浦在十個月大時，就確診罹患了這種與基因遺傳有關的疾病，數據顯示，一萬名嬰幼兒中大約有一人受到這種罕病所苦；依發病年齡和疾病程度可分為四種類型，最嚴重的第一型患者，在出生六個月內就會發病，不僅會影響翻身、坐起和吞嚥，甚至最終連呼吸都有困難，大多數的重症病患活不過兩歲。
美國神經內科醫師/基因療法專家 麥戴爾：「對嬰幼兒而言這是一種毀滅性的疾病，多數病患一歲前就會死亡，超過95%患者活不過兩歲。」
美國食品暨藥物管理局(FDA)，今年五月批准瑞士製藥公司諾華(Novartis)一款治療脊髓性肌肉萎縮症的新藥，對病兒來說是改善症狀的一大福音，但問題是，療程要價220萬美元，換算約合6600萬台幣。
美國記者：「病兒的母親把希望寄託在，一種最新核准、名為Zolgensma的基因療法藥物上面，但是他們的保險不給付，七月初他們把這個狀況公開、並且試著募款220萬美元之後，保險公司改變心意決定給付。」湊莉久
罕病患者芙瑞斯特母親：「我們願與醫生配合進行下一步的療程，所以我打電話……我們打電話給醫生。」
在罕見疾病的世界裡，像這樣「有藥可醫」的狀況並不算多，目前全球大約有4億人罹患罕見疾病，而在7千種罕病當中，只有5%找到解方。
罕病患者卡爾文母親：「當他確診時(皮特霍普金斯綜合症，罕見自閉症)，世界上大約只有200個病例，我們的遺傳學家甚至不知道那是什麼。所以我們覺得很孤單、無助，目前全球沒有治療的方法，沒有已經完成的研究，也沒太多相關的報告，沒有希望。」
各國對罕病的定義不一，比如在台灣，疾病盛行率在1/10000以下，才符合罕見疾病的定義，日本是患病人數低於5萬人，而在美國則是病患數少於20萬人，就算是罕見疾病。在開發藥物上，一款藥物從取得監管機管批准到成功販售到市面，背後研發成本和時間都相當龐大，因此業界主要的資金，還是投入研發比較常見的疾病藥物，罕病患者只能無奈地枯等；而好消息是，英國一間生技公司突破了既定開發藥物的現況！
英國生技公司HEALX共同創辦人 葛雷黎恩斯：「我們可以做的，是利用AI人工智慧，更好地分析和了解已經完成的事情，並且用它來預測出可能治療罕病的方法；在製藥界，他們稱這是『老藥新用』。」
他們跳蛋 微風情趣利用的概念很簡單，將人工智慧導入藥物探索，拿治療其他症狀現有的藥物，在另一種疾病上測試效用，針對特定的罕見疾病，分析配對可能最有效的解決藥物，接著再進入臨床實驗；相比一般製藥程序，這種方式可以省掉大把時間和金錢。
英國生技公司HEALX共同創辦人 伯朗：「『老藥新用』的概念，就是要快速又實惠的，匹配罹患罕病孩子基因組，這很振奮人心，在某種程度上，就像我們當初發現威爾鋼一樣，我可以想像，其他藥可能也有機會有更多的用途。」
創新科技與醫療結合，為棘手疾病找出潛在解方，同時協助加速全球罕病的治療，給了與病魔對抗的人們一個新的希望。
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